Algie faciale : le calvaire recommence…
"Qui n’a pas souffert ignore le bonheur"
Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF). Quatre ans que ça ne m’était pas arrivé, et je croyais m’en être débarrassé. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s’amplifie jusqu’à devenir insupportable : c’est ainsi que j’apprends qu’un nouvel épisode commence.
Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d’un titre:
- On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique.
- Il n’existe pas de traitement définitif. Au mieux on peut essayer l’oxygénothérapie (respiration d’oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n’a strictement aucun effet. Mais ce ne sont que des traitements d’à point et coûteux.
- Les douleurs sont abominables. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. C’est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire".
- Les douleurs réveillent la nuit et s’enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d’environ une heure dans mon cas.
Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. C’est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l’origine d’une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d’ordinaire. D’ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m’est donné entre les crises.
Je ne vais pas m’appesantir sur le sujet mais s’il fallait tirer un message de cet article, c’est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu’on soit pleinement capable d’en profiter.
Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles :
Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (fr)
Cluster-headaches.com (fr) (page d’un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique)
Worldwide Cluster Headaches Support Group (en)
Tags: algie faciale, algie vasculaire de la face, cluster headachesArticles similaires (en théorie) :
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Alban said,
Wrote on mars 29, 2009 @ 19:19
Salut Argancel,
Je savais pas que tu avais cela, merci de le partager avec nous, et surtout, pour le message que tu en tires.
A plus,
Alban
Xavier said,
Wrote on mars 30, 2009 @ 10:06
Salut,
le monde est petit, je connais la Bete moi aussi!
J’ai d’ailleurs eu droit a une période de crise il y a un peu plus d’un mois.
Par contre, chez moi ça dure bien 4 semaines! Et quand c’est fini, ben je suis surtout vidé!
Argancel said,
Wrote on avril 1, 2009 @ 17:00
@Alban : merci pour les encouragements
@Xavier : en fait je n’ai eu que 2 périodes de crises jusqu’à maintenant. L’une il y a 4 ans et l’autre il y a 6 ans.
Ca a duré deux semaines à peu près à chaque fois. Mais là je me demande si ça va être plus ou moins.
J’ai eu le plaisir d’avoir quelques jours de répi en suivant les conseils du site cluster-headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Bien que je ne sois pas sûr que ça soit lié.
Ce qui me semble acqui c’est qu’il ne faut pas manger de repas trop gras(je m’en suis mordu les doigts suite à un plat de carbonara), ne pas être anxieux, stressé ou contrarié, éviter la fumée et l’alcool. Parfois, la crise peut être très courte si on arrive à se calmer et trouver un position qui soulage la douleur.
As-tu essayé ces quelques solutions non médicamenteuses?
Xavier said,
Wrote on avril 1, 2009 @ 17:17
Je connais le CH depuis +/- 18 ans maintenant, periodes de crise espacees de +/- 3-4 ans …
En periode de crise, le stress, le chocolat et l’alcool sont declencheurs chez moi, c-a-d que je demarre une crise peu de temps apres … en plus de ma crise journaliere donc.
Je suis retourne chez le neurologue cette fois-ci, et il va conseiller a mon medecin traitant un traitement de fond que je pourrai essayer la prochaine fois (mais je ne me rapelle pas le nom) … sinon, je prends du sumatriptan en comprime des que je sens la crise journaliere qui arrive (aucun effet sur une crise declenchee, ou si pris trop tard)
Kayman said,
Wrote on avril 1, 2009 @ 21:39
Encouragements bien sûr, et bravo d’avoir la force de poursuivre le boulot malgré ces crises. J’igorais que cette maladie existait… Un de mes fils en a eu une très jeune (cause inconnue, traitement long et approximatif). Il est ok aujourd’hui, mais les problèmes peuvent réapparaître dans 10 ou 20 ans, ou jamais. Il y a donc toujours un de mes neurones qui veille sur la question, et donc je savoure aussi à fond les bons moments ! Bon courage et prompt rétablissement, comme on dit.
Argancel said,
Wrote on avril 5, 2009 @ 20:50
Merci Kayman. Lorsque j’ai une crise au boulot et que la douleur devient insupportable, je suis obligé de me réfugier aux toilettes. Et le pire c’est quand les toilettes sont enfumées! Car la fumée provoque les crises…
Heureusement, il me suffit de changer d’étage pour trouver des toilettes correctes :/
Sinon aujourd’hui c’était encore la galère, j’ai été réveillé deux fois la nuit et il m’est resté un fond de mal de tête pendant presque toute la journée.
Mais normalement, plus que quelques jour et je suis libéré!
Xavier said,
Wrote on avril 6, 2009 @ 9:10
Bon courage alors!
Fays said,
Wrote on avril 17, 2009 @ 9:08
Cela fait maintenant un peu plus de 2 semaines que tu as rédigé cet article. J’espère que ca va mieux maintenant. En tout cas, je pense que tu nous as tous permis de tirer une chose très positive de tes douleurs, c’est que la vie et la santé sont un bonheur au dessous de notre nez que nous devons saisir.
Merci infiniment !
Argancel said,
Wrote on avril 17, 2009 @ 21:23
@Xavier : merci à toi
@Fays : salut Faysal, ça fait super plaisir de te voir passer ici! Et je suis content que ton blog fonctionne à nouveau. Oui, depuis lundi, ça va mieux, je crois que la crise est passée. Mais je reste prudent, j’évite encore les zones qui risquent d’être enfumées, genre bars ou boîte de nuit. Donc tout va bien, la vie est belle!
Mattman said,
Wrote on mai 4, 2009 @ 14:48
Salut,
As-tu déjà essayer l’acupuncture ?
Je sais que si cela est bien fait (dur de trouver un bon acupuncteur en France), cela peut arrêter tout de suite la douleur.
Cdlt.
Argancel said,
Wrote on mai 4, 2009 @ 18:07
Merci Mattman, mais il m’aurait fallu un acupuncteur plusieurs fois dans la journée à ce moment là!
Et en plus pas sûr qu’il y en ait beaucoup ici à l’Ile Maurice.
En France, je sais que la thérapie par l’oxygène pur est remboursée par la sécurité sociale, et jusqu’à maintenant, je crois que c’est une des façons les plus efficaces pour interrompre une crise.
Cela dit, depuis trois semaines, tout est rentré dans l’ordre. J’espère que mon sursi dureras le plus longtemps possible! Et bon courage à ceux qui sont encore dans ce calvaire.
Jean-Louis said,
Wrote on mai 8, 2009 @ 12:48
Bonjour,
Avez-vous essayé un traitement de fond d’anti-inflammatoire non stéroïdien comme l’Indocid (dosage à 20mg/jour) ?
En dernier recours, la corticothérapie (prednisolone)…
Le sumatriptan a des effets secondaires de la sphère cardio-vasculaire non négligeables.
Certes, AINS ou corticoïdes ne sont pas a priori destinés à traiter ces cas. Mais parfois les médications destinées à traiter d’autres affections donnent de bons résultats lorsque les traitements “dédiés” se révèlent inefficaces.
Bon courage à vous
Jean-Louis
Argancel said,
Wrote on mai 9, 2009 @ 13:56
@Jean-Louis : je n’ai pas encore entendu parler de ce genre de thérapies. Ca pourrait être une autre piste. Merci!