"Qui n’a pas souffert ignore le bonheur"
Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF). Quatre ans que ça ne m’était pas arrivé, et je croyais m’en être débarrassé. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s’amplifie jusqu’à devenir insupportable : c’est ainsi que j’apprends qu’un nouvel épisode commence.
Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d’un titre:
- On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique.
- Il n’existe pas de traitement définitif. Au mieux on peut essayer l’oxygénothérapie (respiration d’oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n’a strictement aucun effet. Mais ce ne sont que des traitements d’à point et coûteux.
- Les douleurs sont abominables. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. C’est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire".
- Les douleurs réveillent la nuit et s’enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d’environ une heure dans mon cas.
Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. C’est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l’origine d’une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d’ordinaire. D’ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m’est donné entre les crises.
Je ne vais pas m’appesantir sur le sujet mais s’il fallait tirer un message de cet article, c’est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu’on soit pleinement capable d’en profiter.
Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles :
Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (fr)
Cluster-headaches.com (fr) (page d’un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique)
Worldwide Cluster Headaches Support Group (en)
Salut Alexandre,
Je savais pas que tu avais cela, merci de le partager avec nous, et surtout, pour le message que tu en tires.
A plus,
Alban
Salut,
le monde est petit, je connais la Bete moi aussi!
J’ai d’ailleurs eu droit a une période de crise il y a un peu plus d’un mois.
Par contre, chez moi ça dure bien 4 semaines! Et quand c’est fini, ben je suis surtout vidé!
@Alban : merci pour les encouragements
@Xavier : en fait je n’ai eu que 2 périodes de crises jusqu’à maintenant. L’une il y a 4 ans et l’autre il y a 6 ans.
Ca a duré deux semaines à peu près à chaque fois. Mais là je me demande si ça va être plus ou moins.
J’ai eu le plaisir d’avoir quelques jours de répi en suivant les conseils du site cluster-headaches.com (http://www.cluster-headaches.com/strategieEPC.html). Bien que je ne sois pas sûr que ça soit lié.
Ce qui me semble acqui c’est qu’il ne faut pas manger de repas trop gras(je m’en suis mordu les doigts suite à un plat de carbonara), ne pas être anxieux, stressé ou contrarié, éviter la fumée et l’alcool. Parfois, la crise peut être très courte si on arrive à se calmer et trouver un position qui soulage la douleur.
As-tu essayé ces quelques solutions non médicamenteuses?
Je connais le CH depuis +/- 18 ans maintenant, periodes de crise espacees de +/- 3-4 ans …
En periode de crise, le stress, le chocolat et l’alcool sont declencheurs chez moi, c-a-d que je demarre une crise peu de temps apres … en plus de ma crise journaliere donc.
Je suis retourne chez le neurologue cette fois-ci, et il va conseiller a mon medecin traitant un traitement de fond que je pourrai essayer la prochaine fois (mais je ne me rapelle pas le nom) … sinon, je prends du sumatriptan en comprime des que je sens la crise journaliere qui arrive (aucun effet sur une crise declenchee, ou si pris trop tard)
Encouragements bien sûr, et bravo d’avoir la force de poursuivre le boulot malgré ces crises. J’igorais que cette maladie existait… Un de mes fils en a eu une très jeune (cause inconnue, traitement long et approximatif). Il est ok aujourd’hui, mais les problèmes peuvent réapparaître dans 10 ou 20 ans, ou jamais. Il y a donc toujours un de mes neurones qui veille sur la question, et donc je savoure aussi à fond les bons moments ! Bon courage et prompt rétablissement, comme on dit.
Merci Kayman. Lorsque j’ai une crise au boulot et que la douleur devient insupportable, je suis obligé de me réfugier aux toilettes. Et le pire c’est quand les toilettes sont enfumées! Car la fumée provoque les crises…
Heureusement, il me suffit de changer d’étage pour trouver des toilettes correctes :/
Sinon aujourd’hui c’était encore la galère, j’ai été réveillé deux fois la nuit et il m’est resté un fond de mal de tête pendant presque toute la journée.
Mais normalement, plus que quelques jour et je suis libéré!
Bon courage alors!
Cela fait maintenant un peu plus de 2 semaines que tu as rédigé cet article. J’espère que ca va mieux maintenant. En tout cas, je pense que tu nous as tous permis de tirer une chose très positive de tes douleurs, c’est que la vie et la santé sont un bonheur au dessous de notre nez que nous devons saisir.
Merci infiniment !
@Xavier : merci à toi
@Fays : salut Faysal, ça fait super plaisir de te voir passer ici! Et je suis content que ton blog fonctionne à nouveau. Oui, depuis lundi, ça va mieux, je crois que la crise est passée. Mais je reste prudent, j’évite encore les zones qui risquent d’être enfumées, genre bars ou boîte de nuit. Donc tout va bien, la vie est belle!
Salut,
As-tu déjà essayer l’acupuncture ?
Je sais que si cela est bien fait (dur de trouver un bon acupuncteur en France), cela peut arrêter tout de suite la douleur.
Cdlt.
Merci Mattman, mais il m’aurait fallu un acupuncteur plusieurs fois dans la journée à ce moment là!
Et en plus pas sûr qu’il y en ait beaucoup ici à l’Ile Maurice.
En France, je sais que la thérapie par l’oxygène pur est remboursée par la sécurité sociale, et jusqu’à maintenant, je crois que c’est une des façons les plus efficaces pour interrompre une crise.
Cela dit, depuis trois semaines, tout est rentré dans l’ordre. J’espère que mon sursi dureras le plus longtemps possible! Et bon courage à ceux qui sont encore dans ce calvaire.
Bonjour,
Avez-vous essayé un traitement de fond d’anti-inflammatoire non stéroïdien comme l’Indocid (dosage à 20mg/jour) ?
En dernier recours, la corticothérapie (prednisolone)…
Le sumatriptan a des effets secondaires de la sphère cardio-vasculaire non négligeables.
Certes, AINS ou corticoïdes ne sont pas a priori destinés à traiter ces cas. Mais parfois les médications destinées à traiter d’autres affections donnent de bons résultats lorsque les traitements “dédiés” se révèlent inefficaces.
Bon courage à vous
Jean-Louis
@Jean-Louis : je n’ai pas encore entendu parler de ce genre de thérapies. Ca pourrait être une autre piste. Merci!
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oui il existe beaucoup de traitement
mais chaque personne réagit différement
et ce qui marche aujourd hui ne marche plus demain
je vais vous donner les traitement de fond et les calmants que j’ai essayé depuis que jai des avf
1 traitement de fond anti-inflammatoire
indocid 25 ou bi-profénid
chrono-indocid 75
2 traitement de fond de vos nerf , qui peuvent en etre la cause
lexomil – et paroxetine
3 calmants
relpax
et enfin le dernier qui a ete efficace pour moi
ZOMIGORO 2.5
que l’on peu laisser fondre sur la langue dés les premiers symptomes
@sherred : merci pour votre message. Je ne manquerai pas d’en tenir compte lors de mes prochaines crises!
atteint de l’avf depuis 1996 , il n’y a pas eu 1 an sans que je ne fasse une crise .de 95 à 2003 sans traitement , en 2003 , zomigoro , relpax , xprim , lithuim , oxygene ect…. bof , bof , a ce jour imiject (sumatripan ) , le top mais parfois 6 injections par jour contre 2 maxi. 3 ans que je me pique est toujours aussi éfficace …. mes crises ? en 2009 ,3 mois de crises non stop de juillet a septembre . a ce jour je suis en période de crise et j’éspere m’en tirer pour 1 mois seulement ; engénéral 2 par an avec des période de 1 mois a chaque fois , sauf pour 2009 , la ca a fait fort…. une chose est sur plus jamais je ne resterai sans traiment , il y des fois ou jamais pensé au suicide , maintenant avec un peu plus d’age je ne crois pas que je supporterais ces années sans traitement , j’ai 37 ans ……
Merci pour ton témoignage David. Trois mois ça me semble tellement énorme quand moi je me plains de mes 2 semaines de calvaire!
Là depuis cette crise de mars 2009, j’ai pas eu encore de rechute. Mais parfois quand je dors trop, j’ai l’impression d’avoir des fonds de mal de tête qui en seraient des séquelles. Je ne sais pas si tu constates cela aussi?
En tout cas je te souhaites bon courage, et espère que ça se calmera pour toi.
bonjour argencel , éffectivement moi aussi en dehors de mes périodes de crises , si je suis fatigué ou quand je regarde la tv tard ou alors aprés le boulot , surtout lorsque tu passe de actif a inactif , se déclenche trés souvent un mal dans le fond de l’oeil , elle stagne mais n’évolue pas en intensité … surportable je ne prends rien et ca passe tout seul , par contre quand je suis en crise je sais que c’est reparti car la premiere crise se déclenche toujours pendant le sommeil.
pour le moment je me cogne 6 crises par jours , dont 3 de 00h00 et 07h00 du matin.
Bonjours je suis victime D’AVF depuis 2ans,j’ai compris ce que j’ai depuis 6 mois environ,après 2 crises D’épilepsie à 2 heures d’intervalle,hospitalisé,j’ai passé quelques examens neurologiques,qui n’ont pas révélé de problèmes particuliers.Aujourd’hui j’ai 2 voir 3 et plus de crises par 24h,je suis sous oxygène,ça m’apaise,mais les crises sont bien présentes.
Algie Vasculaire de la Face : (AVF) :
(souvent appelée aussi Cluster headache ou Horton)
Mon étude, mon Témoignage, ma Victoire !
J’ai (Enfin !) trouvé un protocole (médicament), qui a vaincu (Rémission ?) cette Saloperie après 38 ans de tortures…
Avant-propos :
Bonjour a tous…..
Description : Je m’appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 63 ans, retraité (Artisan Bijoutier) et ma démarche est purement altruiste et désintéressée de quelque manière que ce soit ! (RIEN à vendre, rien ni personne à promotionner !)
Je souffre depuis l’âge de 24 ans de cette «saloperie» (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+ – 2 mois chacune !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période» ….et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)…SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé «La Solution» !!!!
(En tous cas, pour MA forme d’AVF… Mais en existe-il des variantes ??? des causes différentes ??… A voir ?).
Je vous décris plus bas le vécu de la «cruelle torture», sadique et intolérable, que j’ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles…..Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!! (Si vous souffrez d’AVF bien sûr ! ).
La description détaillée des symptômes, intensité et zones de douleur, cycles etc… (Enfin décrites par des Médecins : http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face ), sont édifiants, surtout pour les proches des malades !…. Allez-y voir….
Pendant toutes ces années, j’ai vu un nombre important de Médecins, j’ai été plusieurs fois à «La clinique de la Douleur», annexe d’un grand Hôpital Universitaire, vu des «spécialistes», essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes….chiropracteurs, «mytho-pathes», j’ai servi de «souris-blanche» pour des traitements etc.…… SANS AUCUN SUCCES…!!!! (Et méfiez-vous des «charlatans» et/ou «thérapeutes» auto-proclamés… !)
Rem : (Soyez circonspect quand même, avec l’Oxygènothérapie….. Elle ne m’a rendu AUCUN service !! Mais quand vous aurez acheté ou loué tout le «Bazar» : (Bonbonne, détendeur, masque etc…), et que vous constatez comme moi que c’est inefficace… en dehors de la déprime psychologique, c’est votre compte en banque qui est TRES déprimé !!!! ça coûte la peau des fesses… Prudence donc, et ne croyez pas aveuglément les «conseilleurs»… Faites un essai avant !).
Ma stratégie, pendant toutes ces années, AVANT de connaître l’Isoptine Vérapamil, à été de limiter l’ampleur des crises à : (+- 20 min / une demi-heure), à l’aide du seul produit qui avait un semblant d’effet sur le mal : Le Cafergot (ergot de seigle)…Pris dès le premier soupçon …Sinon, c’étais insoutenable pendant 1 heure…! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures…voire une demi-journée….et certains jours, des crises toutes les 2 heures….certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise une demi-heure heure après le repas du soir…et puis plus rien)….Mes prises de cafergot se limitaient à un quart de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de «traiter» plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de cafergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d’un quart de comprimé !)….TOUS les analgésiques (Sumatriptan injectable compris, (Imiject), n’avaient qu’un effet très temporaire (2 à 4 heures), n’empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d’estomac, des Migraines (Hé Ouiiiii ! ) à terme, et avaient la même fonction que le cafergot..! (Ni plus, ni moins !)
Voire, pour les Triptan’s, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 180/200…! Chaleurs, rougeurs…malaises… Avec le même effet sur l’AVF que 2 cachets d‘aspirine ou paracétamol, et le prix d‘une bouteille de champagne…!!! Bien sûr, Imiject – tripan coupe très rapidement la crise (10 min !), ma is ne peux être administré que 2 fois/jr et ne «traite pas» le Cycle…Bref c’est un «super cachet anti-douleur», avec pas mal d’effets secondaires et d’inconvénients…Très onéreux de surcroît ! (A vous de juger le bénéfice !).
Attention : J’ai essayé l’Oxygénothérapie des mois durant, et elle n’avais pas d’effets significatif sur “ma forme d’AVF” ….NADA !.Ce n’est donc pas une piste infaillible !..(Mais toujours très chère aussi !)….Mais je peux comprendre qu’elle pourrais aider d’autres personnes ! (D’autres types d’AVF sensibles à ça ?) ..Prudence… Faites d’abord un essai !
Ce qui m’a permis de tenir le coup pendant 36 ans : C’est de savoir qu’une crise se limitait à une demi-heure de souffrance intense, et qu’après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l’attente de la crise suivante….Je n’ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie…(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée…des dizaines d’heures de torture presque en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J’y ai d’ailleurs pensé et réfléchi à plusieurs reprises..).
Voir la description Clinique (Wikipédia ), ci-après, qui décris si bien la cruauté de ce mal, faite par des Médecins..è http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face
Si mon cas vous interpelle, je vous fait un descriptif, un témoignage, ci-après, très détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités….zones de la face touchées… Stratégies, médicaments, facteurs déclenchant etc.…Toutes les observations que j’ai pu faire en 36 ans de souffrances…Je me tiens aussi à votre disposition si je peux vous aider (Bénévolement et sans vénalité !! car je n’ai rien à vendre et personne à promouvoir !!!). (decant22348@yahoo.fr).
VICTOIRE : ( ??? !!! ???)
Au début 2009, un Médecin (Dr. GOB – Liège), plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligent car plus humble, …ça va ensemble !), s’est penché (en consultation médecine générale, dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne demi heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n’ayant pas peur de montrer qu’il n’as pas la «science infuse» ! C’est un Généraliste/Cardiologue d’une bonne cinquantaine d’année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..).
Il m’a fait remarquer qu’à 62a, je ferais bien d’être prudent avec le Cafergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire, après examen clinique (Tension, cœur, médicaments pris) :
DE L’ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois les 1ers jours.., soit toutes les 4 heures, soit 240 mg/jour ).
(La boite de 50 comprimés m’a coûté 0.60 centimes d’Euros..!!! En Belgique).
Ma période annuelle étant à son début, j’ai eu mes crises pendant 4 à 5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 à 6 jours de prise…(4 à 6 fois 40mg/jr)…ensuite, sans avoir de crise, j’ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond…Puis j’ai arrêté l’Isoptine 40….Et miracle … PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j’ai «senti» les prémices d’une période de crise, (quelques mois plus tard), j’ai repris «en traitement de fond», 4 fois 40mg/jr d’Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise «frapper à la porte», elle ne se déclenche pas, ne s’installe pas et retourne en sommeil…).Je couple cette stratégie avec la prise sporadique de vitamines B12 (Riboflavine 400mg)
Remarque : on peut remplacer, voir « mixer » le « Vérapamil RETARD 240mg», un demi comprimé ou entier, pour répartir sur 24 h…avec l’isoptine 40 mg, pour que le cumul se situe entre 240 et 360 mg/jr maximum (sauf feu vert et suivi du médecin pr doses plus fortes !)
Cela fais donc 3 années que je n’ai plus souffert…avec un traitement qui me coûte moins d’un Euros !! (0.60 Eur pour 50 comprimés !!!)
Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation «AVF – ISOPTINE», et leur nombre s’accroît certainement avec la meilleure connaissance du «Cluster Headache», mais j’ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n’avaient que peu de connaissances du sujet et de ce qu’on endure ! (Hôpitaux, «Centres de la douleur» compris..!).
Car le premier médecin à me prescrire Isoptine le fit en 2009, soit après 36 ans de consultations !!!!! (Docteur GOB à Liège).
Anecdote : Au «Centre de la Douleur» d’un grand CHU, un mandarin Professeur, m’a prescrit (Entr’autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément, vers les ganglions), une seringue de produit qui «alcoolise» le nerf : (ça fait un «mal de gueux» !!!!)…
Résultat : pas encore sorti de l’ascenseur de l’hôpital, une crise carabinée d’AVF….Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu’au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l’échec, j’ai subi une 2e séance…15 jrs plus tard ==> Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de «vivre avec», et de me saouler d’oxygène pur…(ce que j’ai fait sans succès aucun ! Et ça m’a coûté un bras !)…(Il semblait ignorer l’Isoptine Verapamil !)
Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains «Zonas»…(Cycles et périodes, virus, ainsi que leurs médicaments spécifiques..), Mais si vous voulez en parler, vous m’adresserez un courrier…
DESCRIPTION DETAILLEE D’UNE CRISE TYPIQUE :
(Constatations personnelles, Pour moi, et «MON» A.V.F..! Avant ma découverte de l’Isoptine ! Sans vouloir être exhaustif et généraliser, mais j’ai subi ça pendant 38 ans, sans sauter une seule année depuis mes 24 ans). Vous vous y retrouverez peut-être..!
Mes Définitions : (Que j’emploie pour classifier mes observations)
a ) Un Cycle est une … «période de temps», où on a des crises à répétition tous les jrs.. OU/ET …une période de temps où on remarque des caractéristiques précises…
b) Une Crise est une souffrance intense d’une durée circonscrite entre 20 min et 1 heure
A) SIGNES AVANT-COURREURS D’UN CYCLE…(OU(ET) D’UNE CRISE… (Très ténus ! Et immédiatement suivis d’une crise…Il faut être très attentif et… Rapide !)) : è
Un besoin régulier de «gratter dans ses cheveux», sur le cuir chevelu, du front à l’occiput..Un nez qui se bouche…..Un sourcil qui se met bizarrement à transpirer, a «perler». Un très léger fourmillement dans un sinus frontal (arcades) sont les prémices…Ensemble ou séparément. Un besoin plus fréquent de «se moucher», hors rhume…une lourdeur dans une arcade sourcil, un mal de tête diffus, une petite pointe dans le sinus…l’aile du nez.
Souvent, avant de débuter un Cycle de +- 2 à 3 mois, Un violent «mal de tête» diffus se fait sentir quelques dizaines d’heures avant d’encaisser la 1ere Crise. (ensuite 1 a 2 «crisettes», mais pas toujours… Et le Monstre est de retour, immédiatement, sans transition, avec toute son intensité cruelle, directement !)
Dès ce moment, je m’abstiens de tout alcool, bière, vin etc. pendant 3 mois au moins ! J’évite le chocolat. ….Le café, le coca-cola, par contre, aident un peu…(caféine)
Aucun facteur déclenchant probant, ne m’a jamais sauté aux yeux… ! (Et pourtant, j’ai cherché ! ). Parfois un cycle débute en profitant de la fin d’un rhume….(Et c’est.. parti pour 2 à 3 mois de souffrances insoutenables, plusieurs fois par jours…ou nuits…ça dépend des années, des Cycles… ).
En cours de Cycle, quand un très léger fourmillement survient dans le sinus frontal (gche ou droit, suivant les Cycles), c’était le signal pour «Foncer» sur mon Cafergot (un quart de cachet), pour limiter la durée (pas vraiment l’intensité qui est toujours paroxysmique !)…accompagné de beaucoup de Coca-Cola, pour faire Viiite digérer le comprimé…Mes crises, alors, avaient une durée moyenne de 20 min intenses, (au lieu des (3 quarts d’heure / 1 H) d’une crise sans aucun médicament. Le «1 quart de cachet» résulte de mon expérience..)
J’ai consulté en 38 ans… une «foultitude» de toubibs, d’hôpitaux, de «Clinik», de «bidonpathes», dont aucun n’avais vraiment idée de ce qu‘on endure !
Un premier médecin m’a fait le descriptif et a nommé ma maladie (AVF), pour la 1ere fois il y a 15 ans seulement, sans pouvoir m’apporter secours significatif. Mais je savais enfin de quoi il s’agissait !)
J’ai essayé : TOUS les analgésiques et antidouleurs…(aussi : formes retards)..Même les + forts (ceux qui assomment un bœuf !) , en alternances avec plus faibles, pour limiter les accoutumances et ménager mes tripes..…(Efficacité : atténuation de la DUREE…efficacité : 2 à 3 heures , pas plus, c’est tout ! Aucune crise évitée !!!)
En 38 ans : Essayé aussi : (Hihi..) : Le chaud…Le glacé…l‘eau froide, le repos, l’exercice violent, l’oxygène, les «Triptans», aussi en inject , la Morphine sur un sucre, …antidépresseurs, somnifères, l’oxygène, le lit, le noir complet, le silence , l’acupuncture, ….le coït ..si, si…(pour le moral..)….
Aussi : les «spécialistes», la…heu…«mésothérapie»..hihi…l‘encéphalogramme, les massages, les doigts acupressing, la plante des pieds, les médecins classiques, les «gnagnapeutes« , les lobes d’oreilles, les «huiles essentielles »…hihi…les lavages de sinus….et pour finir : …la « tête aux murs »…(ça marche pas non plus !).
Méfiez-vous FORT des «charlatans»… «thérapeutes», des «médecines parallèles ou douces», qui vous seront conseillées… Je les ai presque toutes essayées en 36 ans et elles n’ont AUCUN effet sur l’AVF !!! (Sauf de vous faire plumer d’importance, comme un Gogo crédule et désorienté, avide d’espoir !!!!)
Toutes ces années, les seules choses qui m’ont (très) légèrement aidé sont : Le café (3 à 5 tasses), le Cafergot, (vasoconstricteur) maximum 2 comprimés/jrs !!!
Un cachet Anti-inflammatoire type «Ibuprofène», (que les toubibs , incrédules, répugnaient à me prescrire pour un «mal de tête» !).
Les aspirines (Un peu), avec parfois les analgésiques alternés.. Tous limitent un peu la durée, rarement l’intensité ! Et jamais les crises suivantes…(Quand cette saloperie doit «sortir», elle sort !!! Quoiqu’on fasse !!!!).
Mais j’ai constaté, bizarrement, et malheureusement sur le tard, que les anti-inflammatoires atténuaient la fréquence et un peu la cruauté de la crise. Les Toubibs m’ont toujours prétendu que non.. : MAIS moi je constate que SI !! (Un demi cachet Ibuprofène 600 matin & soir)…ça aide !! Je fais aussi une cure de vitamines B12 (Riboflavine 400 mg), qui est une stratégie contre le ZONA…qui a certaines analogies avec les cycles AVF et les affections des nerfs et vaisseaux ??? (mais efficacité douteuse !).
(Y aurait-il un Virus, type Herpès labial, latent, (sur nos Nerfs, ganglions ou vaisseaux), cyclique, comme beaucoup de Zonas, qui nous pourris la vie, en silence ??? C’est une Piste, en tous cas …Je regrette de n’avoir pas pu essayer les médicaments indiqués pour les Zonas.. !!)
Je rappelle que depuis trois ans, j’ai abandonné tout ça, je suis en «rémission», grâce au traitement à l’ISOPTINE uniquement (voir mon récit ci-avant et ci-après). Je fais régulièrement (tous les 2 à 3 mois), aussi, (par acquit de conscience..), une petite cure de vitamines B12 (Riboflavine) pendant 4 à 5 jrs.
B) PSYCHOLOGIQUEMENT :
En Cycle, pendant les crises : Je suis irascible, irritable…J’ai le besoin de m’isoler pour gémir en paix ! (Et je ne suis pas une mauviette). Je ne supporte pas la compassion des proches…(seuls les malades d’AVF ont une idée de leur calvaire et de ce qu’on endure !!)…Mais… je râle, et je suis frustré, si je vois qu’on ne se rend pas compte de l’atrocité de ce que je subis !! (la lecture, par les proches, de Wikipédia, sera édifiante !)
Je suis agité, je tourne en rond….de «mauvaise foi», coléreux (Parfois, en crise, en grinçant de rage… : je bousille un objet, une … chose.., avec mes mains !!!..Mmmmrrrgg… Que c’est booon !!). Bref, je suis imbuvable ! (Après la crise, ça va un peu mieux !)
Je me balance en gémissant sur une chaise, les mains sur mon œil, dans la pièce la plus éloignée de mes proches…Je m‘isole et j’exige qu’on me «foute la paix» pendant une demi heure minimum ! (les éléphants se cachent pour mourir !)
Pendant ces Cycles, ces Crises, mes proches alternent compassion, compréhension et …agacements, culpabilité et en ont «marre»…! Et je comprend très bien, en voyant toute notre vie familiale si perturbée….Depuis tant d’années..
Les amis et relations…Je vous dis pas : ….(Il a mal de tête ? la migraine…??? …Michel, prend un cachet bon dieu…! Ça fait si mal ???… Tu devrais aller «voir un médecin»…etc. )
Non ! Je ne vous parlerai pas de l’intense et gratifiante vie sexuelle et sentimentale que les médicaments et mon état général procurent à ma partenaire…. !
Je peux «tenir le coup», uniquement parce que je sais que dans 20 minutes, je ne ressentirai absolument plus rien ! Plus aucune douleur !!!.. (Sauf l’épuisement physique de la lutte), Et je retournerai à mes occupations…(Les «autres» , qui me voient revenir, ne comprennent évidemment pas !)…Jouir de 2 ou quelques heures de quiétude…et…Rebelote ! Le Monstre reviens…Idem Pendant (de 1 mois et demi à 2 ou 3 mois ! Suivant les années, la saison, le côté de la face affecté…).
C) PHYSIQUEMENT :
Quand mon cycle (Bi-annuel, plus rarement seulement annuel, mais ç’est arrivé), est «nocturne», Je suis incommensurablement fatigué au bout de quelques jours…(Je «dort» comme un skipper solitaire du Vendée Globe, par coups de 2 heures, et les crises me réveillent en sursaut, toujours dans ma phase de sommeil profond ! Ecœuré, encore abruti, je me demande si ça recommence vraiment…Ben Ouiiiiiii, ça me jette en bas du lit, et je cours dans la sdb avaler viiiiite mon cafergot….Je m’isole ensuite dans la cuisine, pour ne pas que ma femme se réveille par mes gémissements de bête blessée…(Ce qui ne sert à rien, ma pauvre femme se réveille chaque fois ! Infernal pour elle aussi!)…Après 1 heure de lutte et 25 minutes de souffrances Extrêmes, épuisé, je retourne dormir….et souvent, 2/3 heures après…Drrrriiiing Alaaaarm…et…
Quand c‘est «nocturne» , c’est pour tout le cycle , et je suis relativement tranquille la journée : (1 à 2 crises la journée, mais parfois c’est pire..!), quand c‘est «diurne», idem, c‘est l‘inverse (mais pas toujours non plus..hehe)….!
Lassitude, fatigue profonde, dépression, épuisement, colères, idées noires accompagnent un Cycle… Un léger un petit spot douloureux, dans le sinus frontal..et (ou) dans le sinus maxillaire me rappelle que je suis en «cycle AVF»…Si j’exagère les antidouleurs, le café, ….des maux d’estomacs apparaissent…Des migraines…(classiques celles-là). Je stoppe tout sauf Cafergot, qui est neutre sur ces aspects : c‘est son grand avantage…Mais.…(Trop de cafergot donne des fourmillements au bout des doigts…Alaaaarm…!!! Le CŒUR… LA VUE.!!!!..IL FAUT ARRETER !!! et remplacer quelques temps par autre chose… (Un des seuls vasoconstricteur disponible, le cafergot, trop dosé, rétracte les capillaires…Gaffe à la rétine, aux yeux, aux micro vaisseaux…etc.…Et le cœur, bien sûr, déjà que je fume !!)……
Quand les inconvénients de l’excès de médicaments se font trop sentir, après quelques semaines, il n’y a que le sevrage temporaire de médicaments et …des tonneaux d’eau minérale, pour laver, rééquilibrer…
Alors, j’endure sans aide, des crises plus longues et plus cruelles encore, pendant 8 a 10 jours…
Les épuisements et prises de sommeil erratiques pendant les Cycles nocturnes, que j’ai subi ces dernières années, ont complètement déréglé mon cycle du sommeil, et même en périodes «sans», et depuis les 3 années de rémission…
D) LA CRISE : (Description/récit) : Vécu par moi, pendant 36 ans, deux fois par an, pendant 2 à 3 mois chaque, de 4 à 10 fois par jour !!!
Une crise, (Toujours d’un côté, ou de l’autre, et ce pour tout le cycle), se ressent, au départ, comme une «vasodilatation globale» : des sinus frontaux, des muqueuses, des ailes du nez, (qui se bouche) du globe oculaire, de l’orbite et du nerf optique, , dilatation (inflammation ?) du sinus maxillaire…(Moucher !).
Sensibilité de la gencive…mal (rage) de dents…. Bizarrement, je constate souvent un goût métallique dans la bouche, en fin de crise (comme sucer de l’argent) . Les muqueuses des sinus gonflent et se touchent…Bouchant les voies..
Un tournevis sadique est agité par … un Diable, qui fouraille dans l’orbite, derrière l’œil, et dans les sinus, de plus en plus fort….de plus en plus précis…Surtout vers le haut de l’aile du nez, l‘œil…(Il doit prendre son pied le salaud !)
Ça fait un « mal de gueux », atroce, suraigu…le globe de l’œil se dilate, l’œil se ferme et pleure, (vas-t-il éclater ?), la vision est trouble, la lumière fait mal, la peau rougit légèrement et chauffe du côté concerné.
Et Toujours ce tournevis… Ahhhrrrghh…Putain, je déguste ! Le «suraigu» est pulsatif…sinusoïdal, lancinant…(Gémir, grogner..révolte !), je me mouche, 1 fois, 3 fois…J’essuie la sueur qui coule, incongrue, de mon sourcil…AaaHrrrghh, mon œil.. ! Ce tournevis !! Ma peau de visage est douloureuse…(Je sais que ça n‘atténuera pas, je le sais !!! Mais… je compresse quand même un gant de toilette d’eau froide sur le côté chaud du visage et l’œil, ça me donne l’impression d’agir…mes gestes sont…impatients..! (Et bien que je me doute aussi, que l’eau froide retarde l’amplitude de la congestion…donc augmente d’autant la durée de cette crise…qui ne cessera quand même, qu’après congestion totale inévitable !! Mais.. c’est tellement atroce que je le fait quand même !!!). Je grogne.. me révolte en tapant sur la table…
Je me paye en plus, une «rage de dents» carabinée..!?? Bizarre..Hébétitude : (Remarque : Je n’ai plus de dents….!!! A 63 ans : Prothèse complète…allez comprendre… Syndrome du «membre fantôme» des amputés ???..Mais Noon : C‘est une branche du nerf Trijumeau !!!!)…Je frappe du poing dans le mur… Je me fait mal ailleurs…Je me retiens de tout casser ……Aaaahrrrgh….ce tournevis dans ma gueule, ces pics à glace, ces aiguilles !! Cochonnerie sadique !!! C’est… ATROCE !
Je transpire… Je retire un vêtement… Chaud !…. je suis haletant…
Je me balance en gémissant, ma main sur l’œil, sur ma chaise, dans l’obscurité…
Le maxillaire supérieur et les dents fantômes grincent dans une douleur «serrée» de nerfs à vifs…un… .ouiii, un… Trismus !! Toute la face gauche..(ou droite) n’est plus qu’une brûlure, sous-cutanée, comme tuméfiée…Globe oculaire surpressé et saturé de douleurs, d’aiguilles….ça pulse.. !! Grrrrr pffhhh…
(J’ai envie, comme Jean Yanne dans «Le permis de conduire» , de «foutre mon poing dans la gueule à tout ce qui bouge» !!!)
Là, maintenant là, seulement, je peux suivre les tracés faciaux des ramifications du nerf trijumeau, du nerf de mes dents supérieures…incandescents !! De la lave…ça brûle…ça pulse… Aaaah.. Et cette salope de tournevis…toujours….aaahrgh (Déjà un quart d’heure…Courage, Patience …Tenir…TENIR…serrer les poings !!)…
Aaaaah..c’est… IN – SU – PPOR – TABLE …!!! PUTAIN !! ! …Tenir !…TENIR !!!…et….
Un gros renvoi (Rôt) m’annonce (enfin !), que le cachet et le Coca sont passés dans les «tuyaux»…Il va enfin agir !!!?? Viiiite, je t’en supplie !
Comme des «capsules» de douleurs, éclatent (Psssssss) dans mes sinus….Infernal : Feu d’artifice de la souffrance…grappe de groseilles écrasées…et…Mais… Ouiii…ouiiiiii, ça s’apaise un peu…ça diminue.. ! Déjà 20 ou 25 minutes…ET…
Mince..!!! Je ne sent plus rien…!!! Mon nez se débouche..,.mes muqueuses sinus dégonflent…mon oeil s’apaise…C’est «parti» ???…Est-ce vraiment parti… ? et..
L’HYDRE sadique est rentrée dans sa tanière en courant…!. Je suis épuisé…haletant !
(Entre le paroxysme et la disparition complète….Il s’écoule 2 a 3 minutes, pas plus….c’est toujours surprenant..! Ça disparaît comme un seau d’eau dans un évier….exactement..!
Constats : si la longueur de crise vaut 10 : la «montée du début» vaut 2 en durée, le palier suivant est tout de suite près du maximum douleur et vaut 7 en durée ; le paroxysme vaut 2 ; la chute vaut 1…
En Intensité douloureuse sur 10 max :
Montée = 6/10 ; Palier = 8 à 9/10 ; Paroxysme = «113/10» ; Chute = de 10 à zéro très vite
Les «capsules» (Psssss) qui souvent, semblent éclater dans le sinus frontal, avec un bruit de raisin qu’on écrase, marquent toujours le Pic paroxystique, immédiatement suivi par «la chute» et la fin du calvaire..
(Mais comme toujours, avec cette Cochonnerie, ….parfois, les «capsules» ne se remarquent pas…!). Des «Rôts» de digestion signalent aussi, souvent, le «début de la fin» de la crise !
La position couchée est néfaste, et c’est assis sur une chaise à la table, que je suis le mieux… On dirait que le sommeil énerve cette salope, qui se venge ! Les repas et le ventre plein aussi, d’ailleurs..
L’A.V.F., c’est comme l’orthographe française…Il y a des règles, des constats, une grammaire, des cycles, des modes opératoires, des signes cliniques…..Mais bourrés d’exceptions et d’anomalies, d’incongruités….Bien déroutantes….Mais au fait…L’AVF , c’est a cause de quoi ? Qu’est-ce qui fait si mal ????? (les nerfs ? les veines ? les artères ? le réseau lymphatique ? des micro-cristaux calciques sur ces organes ? Qu’est-ce qui provoque ??? Un Virus ? un Zona ? l’hérédité ? Un gène pernicieux ? ………..Qui sait ???? …Toubib, éclaire moi un jour !!!
«Il semblerais que….» est apparemment encore la réponse médicale actuelle.
Intensité de la douleur (Extraits édifiants de Wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face )
Sic : « { La comparaison avec d’autres maux de tête est limitée: toutefois les patients qui ont eu des migraines affirment que la douleur ressentie lors d’une AVF est nettement plus importante (avec une intensité perçue parfois cent fois plus grande). Une analogie est celle d’un pic à glace brûlant que l’on enfoncerait de manière répétée à travers l’œil et le cerveau d’une déchirure ou d’un broiement.
La médecine estime qu’il s’agit de l’une des douleurs les plus intenses, et qu’elle dépasse celle d’une amputation sans anesthésie. En l’occurrence, Peter Goadsby, professeur de neurologie clinique au Collège de l’université de Londres, un éminent chercheur, a commenté:
“L’algie vasculaire de la face est probablement la pire douleur que l’homme n’ait jamais connu. Je sais que c’est une remarque forte, mais si vous demandez à des patients souffrant d’AVF s’ils ont eu une expérience pire, ils disent tous qu’ils n’en ont pas eu. Les femmes souffrant d’AVF vous diront que l’attaque est encore pire qu’un accouchement. Vous pouvez donc imaginer que ces personnes donnent naissance, sans anesthésie, une ou deux fois par jour, pendant six, huit ou dix semaines, puis font une pause. C’est tout simplement terrible.” !!!} »
E) LES CYCLES :
Il est évident qu’on observe des «Cycles» de différentes natures dans les manifestations de cette Cochonnerie, MAIS, comme toujours avec l’AVF, des anomalies, des «inversions», exceptions, viennent perturber votre perception nette du phénomène…
Je les ai classés comme suit :
I) – LES PRINCIPAUX : (Cycles déterminants les périodes de durées de la maladie, sa localisation) Soit :
Bi-annuels ou annuels ; saisonniers ; circadiens (nocturnes ou diurnes) ; Affecter le côté gauche de la tête, ou le droit (Pour moi, le côté gauche à toujours été un peu moins cruel que le droit, que je redoute plus)
II) – LES SECONDAIRES : (Cycles Journaliers, classés en 3 périodes diurnes et/ou idem 3 nocturnes)
A – Diurnes :
1) Périodes basse fréquence diurnes : Crises (1)le matin au réveil ou 1 heure après, et (2)le soir, une heure après le souper (parfois (3) à midi ou +-13h00 ou 14h00 heures ) et si veille tard, parfois (4) vers minuit ou 01h00.…(Soit 2 à 4 crises par 24h) (Vous dégustez, mais vous avez peur de la suite !)
2) Périodes moyenne fréquence diurne : (1)Réveillé par le mal, ou après déjeuner, (2) vers 10/11h ; (3) vers midi ; une demi heure / 1 h00 après diner ; (4) dans l’après-midi , parfois ; (5) Après repas du soir, souvent pour pourrir le film TV…hehe.; (6) Vers minuit ou plus…Pour vous empêcher d’aller enfin dormir tôt ! (soit 4 à 6/7 crises /24h) (Là, Vous avez la vie bien pourrie …!)
3) Périodes Haute Fréquence diurne : ça vous emmerde toutes les deux heures / deux heures trente…et ça toute la journée….Parfois une ou deux fois la nuit, aussi, pour bien vous « crever » et ruiner votre sommeil, votre moral, votre capacité de résistance…C’est le désespoir ! La révolte ! L’abattement ! L’épuisement (Soit 10 à 12 crises/24h !)..
B – Nocturnes :
1) Périodes basse fréquence nocturne : crise (1) attendue vers minuit / 01h00 ; Crise(2) autour de 03h00 / 03h30 ; crise (3) vers 5 / 6h00 ; crise (4) vers 8 / 9 heures..Après déjeuner….(Et souvent, malgré tout, une crise quelque part en journée….!) Je dort partout dès que je peux ! (Soit : 3 à 5 crises/24h !)
2) Périodes moyenne fréquence nocturne : à partir de 23h00/minuit, des crises toutes les 2 heures /2 heures trente….après celle de 08h/09h00 je suis relativement tranquille la journée, bien qu’une crise en journée ne soit pas exclue… (Je deviens un Zombie Triste !)
(Soit : 5 à 7 crises/24h ! )
3) Périodes haute fréquence nocturne : toutes les 02h00/02h30 …Journées comprises : (Infernal !! Idées morbides !!! Epuisement total…! Désespoir ! Révoltes coléreuses !) (Soit : 10 à 12 crises/24h !!!)
Remarques :
Ces Cycles Secondaires (Périodes 1,2 ou 3 ; Diurne ou Nocturnes), se combinent et s’additionnent en alternances, (comme une Sinusoïdale), pour constituer ensemble Un Cycle Principal de 2/3 mois
Ces alternances (Périodes) ont une durée variable mais souvent je peux leur attribuer une durée de 6 à 10/12 jours chacune…Les Période de haute fréquence (crises toutes les 2h00 à 2h30), en revanche, durent en moyenne de 3 à 5 à 6 jours…quoiqu’on fasse ! Arrêter tout médicament à ce moment de désarroi, à l’air de pouvoir faire retomber ce paroxysme vers un période de basse fréquence..plus «vivable», si on peux dire ça !!
J’ai souvent (a tort ou raison) eu le sentiment que les crises haute fréquence (2h30) obéissaient à un «biorythme» analogue à ceux décrits par l’acupuncture pour : la circulation des «énergies» dans les méridiens…?? Faut-il y voir un «moteur» du déclenchement du mal ? (Nota : Les nombreuses séances d’acupuncture que j’ai tentées chez divers praticiens renommés n’ont JAMMAIS rien donné, mais alors.. Rien du tout !!!)
III) – LES SAISONNIERS : Les moments de l’année où ces «cycles de crises» surviennent sont souvent (mais pas toujours..hehe) remarqués aux mêmes moments (saison ?) de l’année…. 1e : « printemps /été ; 2e : automne /hiver … comme les collections coutures…hihi… (mais avec une variabilité de début cycle pouvant aller jusqu’à 3 mois !)
Pour moi, en général, un 1er Cycle survient avant les vacances (en mars, avril, mai ou juin) et dure 2 à parfois 3 mois, parfois jusqu’en août ou septembre…
Un 2e Cycle, dans la même année, me pourri complètement mes fêtes de Noël et Nouvel An
(en général, début : soit mi-novembre ou décembre ou mi-décembre, et dure parfois jusqu’en mars!!! Parfois moins..).
Certaines années, je n’ai subi qu’un seul Cycle annuel (Ouf !) , soit en été, soit en hiver
Je n’ai pas pu déceler une cohérence de cycle pour systématiser ces «années mono-cycle»…
IV) – LES ANNECDOTIQUES : (Cycles longs, remarqués et concernant des périodes de 10 à 15 ans ou plus)
C’est un peu comme l’orbite de Pluton….
1e) Sur 38 ans, de mémoire, j’ai constaté que pendant les premiers 20 ans (a peu près..), les Cycles avaient toujours été Diurnes….(sauf 1 ou 2…bien sur ! !). Depuis 15 ans à peu près, et jusque à aujourd’hui, les Cycles sont devenu Nocturnes….(sauf bien sur, comme toujours, un ou deux Cycles diurnes qui ont fait mentir cette règle, pour nous dérouter !!)
2e) Depuis ces 15 dernières années, j’ai constaté que les crises côté gauche (cœur), sont légèrement moins cruelles que celles du côté droit…Et la longueur du cycle légèrement plus court de ce côté-là.). souvent, un cycle côté droit est suivi, qques mois plus tard, par celui du côté gche…Mais pas toujours…hehe !)
3e) Dans ma jeunesse (soit pendant les 15 premières années après mes 24 ans), les crises étaient souvent accompagnées de nausées, et même quelquefois de vomissements dus à la douleur extrême….Bien que la douleur soit toujours la même, depuis ces 15 dernières années, je n’ai plus eu de nausées significatives… (Je me suis sûrement habitué !)
V) – CONCLUSIONS :
Excusez-moi d’avoir été si long….
J’ai éprouvé le besoin de coucher rationnellement, une bonne fois, sur «papier», et autant pour moi que pour d’autres personnes, mon vécu de cette infamie qu’on appelle A.V.F.
Les constats et stratégies que j’ai adoptés, aiderons peut-être des Victimes d’AVF et leur proches à y voir plus clair….
Maintenant en «rémission» presque 3 ans, j’espère (mais je crois bien !) que ma guerre contre cette torture est gagnée… Et que la stratégie employée a vaincu !
(Ouiii, je sais bien que ça peux s’arrêter d’un coup, naturellement..! Et que rémission ne veut pas dire guérison !…Mais….Tant qu‘à faire…
Et puis, je la sent bien encore.. Tapie dans sa tanière ! Mais…muselée…impuissante, cette Salope infernale !).
Aux dates habituelles approximatives des mes Cycles (été/hiver), je perçois régulièrement les prémices de cette saloperie..(«Tête comme un sceau»…vague douleur diffuse d’un sinus qui me rappelle des mauvais souvenirs…et prémices comme je décris au début…).
Bref.. : Je sens que ça voudrais bien resurgir !!
OK : è Je saute sur l’Isoptine….et je prend 4 à 6 fois /jr pendant 4 ou 5 jours, parfois plus longtemps, (quand je sent que ça voudrait vraiment ressurgir et s’installer.. !)…
Cette année, un «cycle» un peu plus tenace que d’habitude (du côté droit, toujours plus cruel pour moi.. !), a voulu s’installer vers le milieu du mois de mars… è Pendant 1 mois et demi, j’ai pris, scrupuleusement, aux heures prescrites (toutes les 4 heures !), mon comprimé Isoptine Verapamil de 40 mg….(Soit 240 mg /jr)… Un mal «diffus» me réveille régulièrement une nuit sur 2 ou 3, aux alentours de 04 h 00 du matin, et dure environ 20 minutes…Mais cette «gène» n’as plus aucun rapport avec la torture suicidaire qui a pourri ma vie pendant 38 ans !! Et au bout d’un temps «variable» d’environ 1 mois, cette saloperie déclare forfait, et disparaît de ma vie jusqu’à la prochaine tentative de «l’Hydre» pour refaire surface…
REMARQUE : J’ai constaté que du côté gche cœur (Très légèrement moins cruel que le droit), les prémices constatés sont beaucoup plus faciles à stopper, avec la prise d’Isoptine… Quelques jrs suffisent à faire disparaître la menace !! Tandis que le côté droit exige plus de persévérance dans la lutte, et semble exiger une prise rigoureuse, pendant la durée approximative habituelle d’un Cycle, c-a-d à peu près un mois et demi….Mais «la gène», comme je la qualifie, n’a vraiment plus rien à voir avec l’insoutenable douleur d’une vraie crise d’AVF !!!
Et depuis 3 ans maintenant, cette «Salope d’AVF» va se faire voir… en Grèce, se recouche bredouille, et me fout la paix !!!
En tous cas, j’ai constaté que la «littérature» sur le sujet est bien pauvre, et qu’encore trop de médecins, confrontés à cette «algie», n’ont pas l’idée de l’intensité de ce qu’on endure… Et ne proposent pas tous, les bonnes stratégies et les molécules efficaces…On tâtonne….Et nous en faisons les frais…Car c’est une «maladie orpheline»…… Méfiez vous bien des «Gourous» et des profiteurs de «traitements longs et dispendieux» proposés… !!!
A votre disposition pour tous dialogues…Bien a vous …et courage….
Michel DECANT
Merci Michel pour tous ces conseils, et surtout pour avoir pris la peine d’écrire un aussi long témoignage !
Ca donne beaucoup d’espoir de savoir que l’on peut guérir.
Pour ma part, je n’ai pas encore eu à nouveau de crise depuis la date de cet article (ça fait déjà plus de 2 ans!). Je touche du bois donc.
Et en fait j’espère secrètement être guéri aussi 🙂
Je viens de “pondre” mon Blog sur l’AVF… J’ai mis mon témoignage à jour….Allez-y faire un tour…
soit : http://algievasculairedelaface.blogspot.com/
Courage à tous…
salut
jai cette maladie que depuis 1 semaine,je suis morte de douleur; je commence mon tttt d isoptine aujourd hui ; merci pour ton temoignage qui ma rendu espoir
Bernadette
Je te souhaites de très vite t’en remettre Marmara ! Bon courage, tu en auras besoin.
Moi pour ma part, je n’ai pas encore rechuté depuis plus de 2 ans et demi, mais je ne suis pas à l’abri. Et je savoure tous les jours ce répit.
Si ça peut te consoler, la vie sera plus belle pour toi après ta période de crise, tu verras.
bonjour à tous,
merci pour ce site. Je mets ici mon témoignage.
J’ai 50 ans.
A mes 13 ans, j’ai eu un accident de vélo qui m’a fait faire un saut perilleux pour me retrouver par terre avec une plaie à la jambe. Puis à mes 17 ans, j’ai eu mon 1er lumbago. Vous me direz quel est le rapport avec l’algie faciale ? Et bien j’ai mis 23 ans à le savoir. En effet, après ce lumbago, j’ai eu des maux de tête foudroyants et tous les jours et toutes les nuits à tel point que 2 tubes d’upsa ne faisaient aucun effet. et les medecins se fichaient de moi disant que c’etait des migraines dont toutes les femmes se plaignent facilement. Je me suis battue pour qu’un medecin me prenne au serieux et me donne de l’ergot de seigle durant un an : pas d’amelioration. Puis j’ai vue des orl, osteopathe, medecin du sport, accuponcteur, kynes,neurologue qui voulait me charcuter le nerf du trijumeau qui me laisserait une paralysie faciale et bien d’autres encore : en tout 54 medecins de tout bord. Je mourrais à petit feu (43 kgs pour 1,65 m de taille). Un jour, j’ai trouvé un medecin qui faisait de la mesothérapie (je cherchait un sympaticothérapeuthe) qui m’a un peu aidé car il s’était rendu compte en m’oscultant que mon dos était devenu en béton et parce que je n’ai pas pu contenir mes larmes étant épuisée par la souffrance. Ainsi en même temps que des piqures dans mon dos, il m’a envoyée vers un kyné pour des massages associés a me refaire une musculature du dos et des trapèzes. Malheur à ce dernier qui m’a touchée un point sensible dans ma nuque et m’a fait avoir une algie. Je lui en ai parlé et ensuite, il a sorti de sa poche l’adresse d’un chiropractor en belgique (je vis dans le nord). Je l’ai rencontré et sans rien me demander, il a su me dire que j’avais eu un accident et que les séquelles de celui-ci avaient entrainé des subluxations du bas de mon dos jusqu’à mes cervicales. Je lui ait fait confiance et à raisons de plusieurs manipulations repetées au debut, puis espacees ensuite, il m’a sauvée la vie. Car au bout de 2 ans de ce traitement, le miracle est arrivé : je ne souffrais plus. Mais comme ce reajustement (des vertebres) ne dure pas dans le temps, je dois y aller tous les 3 mois. Evidement les frais sont à ma charge totalement. Mais je jure que même si personne ne me croit, il m’a reelement sauvee et je suis restee 15 ans sans ne plus souffrir. Aujourd’hui, je vis un episode douloureux de ma vie car atteinte d’emphyseme, j’avais participé à un stage de réeducation à l’effort. Il en a resulté que la gym m’a fait plus de mal que de bien puisque les algies sont revenues. L’horreur. Je suis desesperee car je ne sais pas combien de temps je mettrais à m’en remettre. Et combien de séances de chiropractie il me faudra pour retrouver la paix. Je compte sur mon chiroprator mais l’argent que j’y dépense n’est pas eternel et n’est toujours pas reconnu par la secu. Il y a bien des vertebrologue en france mais mefiez-vous, ils ne savent pas manipuler. Mon chiro au moins a ses diplomes via universite des etats unis ou il a etudie durant 12 ans cette medecine qui vient au départ du celebre hypocrate.
J’espère que quelqu’un d’entre vous me contactera car j’aurai plaisir à echanger.
Bien à tous et merci à ceux qui ont bien voulu me lire. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant des suites de mes souffrances. Merci.
Merci pour ton témoignage Sigried8.
Peut-être que tu pourrais nous donner ton compte facebook par exemple pour te contacter ?
Bon cela fait plus de 30 ans que j ai de l ‘AVF ; diagnostiquée depuis 5/6 ans .
Crises de 2 à 3 fois par ans de 2 à 4 semaines à intéruption pendant 3 ans ????
Traitement Imiject et Propanolol sur le fond , relativement efficace .
Je suis en période de crises en ce moment , c pourquoi je suis la .
j attends comme d ‘habitude les crises avec angoisses car cette fois elles sont vraiment très fortes .
bon courage à tous
A lionel hector : Cher compagnon d’infortune….
Je vis la même chose depuis 38 ans…. Va faire un tour sur mon Blog : http://algievasculairedelaface.blogspot.com/ : J’y ai détaillé tout ce que j’ai constaté en 38 ans et la victoire actuelle sur cette avanie..!
Peut-être que la stratégie que j’ai adoptée et qui m’a mise en rémission depuis 4 ans pourra t’aider…! ??
Je suis un traitement “Vérapamil” (Isoptine), vraiment efficace pour moi, et qui ne m’a rien coûté…
Courage en cette période…(Evite l’alcool !)…
Bien à toi…Cordialement…
Michel DECANT (decant.michel@gmail.com )
Bomjour escosemoi le francai je lu tout votre commmentaire je sufre depuis de 1989 je 19 aujourdui je 44 chaque ane sa se passe plus fort le crises entre 7 e 8 par jour je prende comme medicament le isoptin 120 tegretal 200 nexiam20 birofenid 150 e avec tu ca je encorre de graves crises ah plus le oxigene je demande si ni a pas une outre traitemante puis je suis mort do estomag e rins bom corage a tous
bonjour
j’ai 48 ans , je souffre d’algie faciale depuis l’age de 16ans les medecins on mis longtemps trop longtemps pour trouver se que j’avais suis rester au moins 15 ans sans traitement efficaces ,je prenais jusqu’as 3 ou 4 cachets a la codeines a la fois et ceci sans resultats . suis depuis plusieurs années sous traitement ZOMIGRO 2,5mg en cas de crise WAHOU du bonheur et depuis l’année passé traitement de fond qui s’avere tres efficaces.mes periodes de crises varies de 15 jours voir jusqu’as 3 mois pour la periodes la plus longues, j’ai crue ne pas en finir un vraie calvaire . je souhaite beaucoup de courage a tout ceux atteit de cette maladie il y en as besoins.
Bruno
Bonsoir à tous
Tout d’abord je tiens à vous dire que vôtre courage m’impressionne et que je vous souhaite à tous de “guérir” un jour.
Je viens vous voir dans l’espoir que vous puissiez m’aider à y voir un peu plus clair sur ce qu’il m’arrive.
Alors voilà, depuis toute petite je souffre de maux de tête extrêmement violent qui aparaissent périodiquement. Lorsque j’avais 7 ou 8 ans il m’arrivait de me frapper la tête contre les murs à tel point j’avais mal et ne savant quoi faire, mes parents m’amenaient systématiquement aux urgences ou on me déposait dans une salle dans le noir et le silence total jusqu’à ce que la crise passe.
A côté de ça, j’ai aussi depuis l’enfance des sinusites chroniques qui m’ont valu de passer 3 fois sur le billard sans succès.
J’ai grandi et les crises, même si plus espacées, me font toujours aussi peur et sont toujours aussi violentes (impression que mon crâne va imploser, qu’on me perce l’oeil, douleur à la machoir, nausées, qu’on me perfore la tempe etc). La seule chose qui ai jamais réussi à calmer ma douleur est la prise d’une assez grande quantité de morphine. La caféine apaise légèrement aussi quelques fois.
Avant aujourd’hui, je ne connaissais pas cette maladie qu’est l’AVF et pourtant, plus je lis vos témoignages et plus j’ai l’impression de m’y retrouver.
Cependant, j’ai cru comprendre que cette maladie se développait à un âge plus tardif que le mien… Je ne sais plus quoi penser et les médecins ne m’ont jamais été d’une grande aide (les généralistes comme les neurochirurgiens).
Je fais appel à vous dans l’espoir que vous puissiez m’aiguiller si vous reconnaissez mes symptômes ou même me recommander un spécialiste.
J’ai actuellement 19 ans et après deux tentatives de suicide, j’aimerais trouver quelqu’un qui puisse m’aider à lutter contre ce mal.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée et un bon courage.
bonjour, durant plusieurs annees j’avais des crises comme cela. une fois par jour a la meme heure et puis un jour la frequence changait sans aviser. l’alcool etait un detonateur immediat.
la seule chose qui me faisait disparaitre ces crises a ete l’acumponcture, vraiment tres efficasse.
ma derniere crise date de 2004.
merci pour partager ces experiences.
ne perdez pas l’espoir.
nicolas